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救赎歌词(经典十六篇)

发表时间:2018-02-27

救赎歌词(经典十六篇)。

救赎歌词 〖1〗

这是个落后又特别的国家,没有统治者,他们很自由,几乎是人人羡慕。可他们一直相信神,这简直是最愚蠢最荒谬的做法,更荒唐的是,有人疯传这个国家的神很灵验,是神显灵还是人无可救药,但一直没有人劝说,接济这个国家。

据说有困难或面临绝境无法解决的人,只要虔诚地在地上跪下来,先诉说自己的苦处,然后边拜边说:“神啊!救救我们吧!上帝啊!救救可怜人吧!”如果下了几滴水就是神显灵了,如果没下就是神不乐意必须继续拜。虽然我也不认为这样是错的,但有一句话说“举头三尺有神明”或许真会有神显灵,但是要正确客观理解神的存在。看,那个人十分痛苦的跪在地上,双手抬向天空,看向空中诉哭道“神啊!我现在身临绝境啊!上有老下有小,告诉我赚钱的方法吧!上帝啊!请您救救我吧!请您睁开眼睛吧!”天空下了几滴雨,接着越来越大,那人极其兴奋喊道:“神啊!谢谢您!神啊!我感恩您!”然后一直跪拜,无疑,这是不可理喻,很明显是天气原因,然而他们却很相信,相信自己就这样的命格,相信神就是他们的统治者,相信上帝的安排。

本以为只有这个国家,可竟还有这么自讨没趣的人!

有个有钱的外商人,他因贪财惹上了官非,如今还没有逃脱。他听人说这个国家的神灵验,便漂洋过海来到这个国家,于是他花重金买下的一片空,摆炉摆香。然后对着天空诉苦:“哎呀!神啊!我错了,我惹上官非还亏了一大笔钱,那只是我的一时贪心。上帝啊!救救我吧!大好人啊!救救我全家吧!我会天天跪供奉你的!”不知道是真的显灵还是巧合,有钱商人一回到家,妻子就说惹上了官非调到战场上了,肯定炮灰了!动荡的时候,做官肯定要战斗!这事传回了这个国家,个个无比兴奋,学着有钱商人的做法,每个人买了一片空地,空地上的天空就是他们的神,就这样每个人都有个神,每天都有跪有拜,几乎天天有人诉说苦难。我该说是太过于聪明还是蠢呢?其实,这根本是井底之蛙。

战争大爆发,侵略着打入这个国家,即将夺掠。可所有人不慌不忙,更不战斗,它们跪在自己买下的空地上,大声哀叫:“神啊!救救国民吧!救救国家吧!火烧眉毛了!上帝啊!您看到了吧!请救救苦命人吧!神啊!”悲惨的结果还是要来的,侵略者一个不留杀光了所有人,然而最后那个人奄奄一息地说:“神啊!上帝啊!”最终,乱枪打死。我该说是他们太惨了还是他们有的结果呢?

根本是错误的论证,最终,国家没得到安宁,上帝、神没得到信任,人也没得到救赎,其实要救赎的不是人,是人心。

救赎歌词 〖2〗

江南歌词分享

江南

作词:李瑞洵

作曲:林俊杰

演唱:林俊杰

风到这里就是粘

粘住过客的思念

雨到了这里缠成线

缠着我们流连人世间

你在身边就是缘

缘分写在三生石上面

爱有万分之一甜

宁愿我就葬在这一天

圈圈圆圆圈圈

天天年年天天 的我

深深看你的脸

生气的温柔 埋怨的温柔 的脸

不懂爱恨情愁煎熬的我们

都以为相爱就像风云的善变

相信爱一天 抵过永远

在这一刹那冻结了时间

不懂怎么表现温柔的我们

还以为殉情只是古老的传言

离愁能有多痛 痛有多浓

当梦被埋在江南烟雨中

心碎了才懂

圈圈圆圆圈圈

天天年年天天 的我

深深看你的脸

生气的温柔 埋怨的温柔 的脸

不懂爱恨情愁煎熬的我们

都以为相爱就像风云的善变

相信爱一天 抵过永远

在这一刹那冻结了时间

不懂怎么表现温柔的我们

还以为殉情只是古老的传言

离愁能有多痛 痛有多浓

当梦被埋在江南烟雨中

心碎了才懂

相信爱一天 抵过永远

在这一刹那冻结了时间

不懂怎么表现温柔的我们

还以为殉情只是古老的传言

离愁能有多痛 痛有多浓

当梦被埋在江南烟雨中

心碎了才懂

救赎歌词 〖3〗

在看守所的第一天晚上,我睡着了,因为从洛杉矶飞回来,参加完《大武生》的新闻发布会就去了交通队,已经36小时没睡觉了。但第二天我没睡着,看着6米高的房顶上有一盏昏黄的灯,左边躺着一个小偷,右面挤着一个“黑社会”,觉得好神奇啊,我挤在这样两个人之间睡觉呢。

刚进去时睡不到好的位子,大家都在论资排辈,谁待的时间久谁就慢慢蹭到门边的位置上去了。这个人呼噜响,那个人有口臭,躺在那儿,你要不停地说着神奇神奇神奇……因为你要是觉得神奇,就会削弱绝望感,就慢慢适应了里边的环境。

我是一个非常不爱主动思考的人,艺术这东西没法思考,它是一种很直接的感受。我在里边经常发呆,尤其下雨的时候,看不见外面的景色,只能听见远处的雨声,我让自己凝神,就仿佛站在辽阔的、自由的雨中。

我曾经有一个月没跟同屋人说过两句话,因为已经把问题都问完了——你以前干吗的、什么背景、犯了什么罪、以后打算怎么生活……到了第四个月,我已经没兴趣问了,进进出出就是这么几种人:偷摩托车的中学生、卖发票的贩子、行贿的大款、受贿的官员。以前你觉得社会好多角落你不了解,了解一通后发现也就那几个角落,没多少神奇的人。

想在里面写东西,首先要有笔啊,而里面的每个人都一样,只有一床被褥,没有枕头,没有被单、床单,因为那些东西都能杀人,所以把褥子卷高一点放到头部就当枕头睡了。里头没有任何插座,怕你触电。能自杀和能伤害别人的东西都没有。笔只有最柔软的笔芯,我刚开始用时感觉特别扭。后来我自制了一支笔,把早上喝的粥涂在纸上,卷在笔芯外头,制成一支比较粗的笔。

马尔克斯的《昔年种柳》在中国还没人翻译出版过,我准备用6个月的时间干这件事。谈版权时,我跟马大师和他的经纪人自我介绍:一个喜爱他作品的中国犯人,在没有桌子的监狱里,坐在一块木板上,抱着两床被子,用柔软的笔芯在极其昏暗的灯光下,边翻译边写作……我希望他能给予出版的许可。

在里面会觉得时间很漫长,里头没有钟表,我们就自制了一个。老祖宗教的东西还挺好,就是沙漏。用水代替沙子,拿个塑料瓶子扎个洞,看央视《新闻联播》前装满水,让水一滴一滴地往下漏,漏到《新闻联播》结束,就把瓶子漏空的部分用黑色涂一下,就知道这是半小时了,加长一倍就是一个小时。我们有一个人专门负责看沙漏,别人问时间,他就坐在那个塑料瓶旁边报出几点几点。

这些创意,表现出人的智慧是无穷的——再艰苦,总得生活下去。我还有一个钱包,是老犯人走的时候留给我的,用包装袋做的,非常精巧,但里面没有钱。我半年后再见到人民币和美元,觉得比我想的面积大很多。

家属每个月可以去探望,我老婆、我妈都来了。我老婆哭得要死,我妈原本极为乐观和豁达——她从小教给我们很多东西,其中有两句在网上还挺流行的:“人生不是眼前的苟且,还有诗和远方。”我妈自己走遍世界,我从来没见她为我哭过,结果那天她抓着那个探视屋的铁栏杆还哭出来几滴眼泪。我当时跟她开玩笑:“看来我真是您亲生的。”

当时我没哭,还特高兴,安慰她们。但是女儿来时我哭了。她没哭,她特别高兴。老婆跟女儿说:“爸爸拍戏呢。”女儿问:“爸爸你什么时候拍完呀?”我说很快了,其实一想还有很久。想到漫长的人生,觉得6个月不长,但一想到女儿,6个月很长很长。与女儿别离,做父亲的会觉得两个礼拜都很长。我大概就哭了那么一次。

在里面,大家聊到老婆时大多会热泪盈眶。富商、干部、黑社会大哥、赌场老板、组织卖淫的,所有人都想自己老婆,这点让我挺感动。因为只有老婆才对自己不离不弃,最终只有老婆记得给你送件衣服,只有老婆定期来看你。我也特想我老婆。

以前看监狱题材的电影,觉得知识分子在狱中会显得有点格格不入。但这对我来说不是问题。我有两个身份,一个是知识分子,一个是北京孩子——北京孩子从小学痞子,上街打架,我上中学和大学时都因为打架挨过学校处分,所以对我来说没有什么身份的问题。

出来后会挺怀念里边的生活,大家都以特别简单的方式在一起,过清贫、清淡的日子,管教也很单纯。我应该这么说:即使中国社会有一些坏的习气,但看守所还是最清水的衙门。

我以前生活在所谓精英的阶层,22岁就发财了,24岁发表第一首歌《同桌的你》,立刻出名了——你想我有多膨胀。我在里面回想从前的事,经常把脸捂在褥子里说:我以前怎么是这样一个人?所以也活该还债。我之前已经意识到了这个问题。我老婆全家信佛,我跟她说,你可不许求佛任何事,因为老天对我们已经太好了,给你美貌容颜,给我根正苗红,咱该满足了。那时候我已经意识到生活可能搞错了,这次我小小地把自己的6个月还给生活,总比还别的好。

救赎歌词 〖4〗

相遇时 已知道太天真

从未敢去发问 亦不敢相信真

心下沉 没有被爱质感

像软禁 即使走近 却捉不到你心

梦向苦里寻 也愿意面对舆论 真的好胜

过去从这天,只听到哭声

忘了分钟 时间匆匆 迷惘当中

未抱的手心震动 何时可以相拥

从脑海中 浮现着静止那分钟

害怕世界再不转动 而这个你经已失踪

心再痛 也不过是场梦

如没法做梦 更痛

捉弄人 就算被你关心

但我却 不懂区分 这一种亲切感

梦向苦里寻 也独个面对舆论 真的好胜

过去从这天 只听到哭声

忘了分钟 时间匆匆 迷惘当中

未抱的手心震动 何时可以相拥

从脑海中 浮现着静止那分钟

害怕世界再不转动 而这个你经已失踪

心再痛 也不过是场梦

从梦里困惑 抱拥

宁愿分秒在转动

忘掉世间的想法 来跟你

无牵挂被愚弄

这一刻 沉醉当中 从爱心中

未理身边的变动 无眠怎去沟通

从脑海中 浮现着静止那分钟

害怕世界再不转动 而这个你经已失踪

心再痛 也不过是场梦

如没法做梦 更痛

救赎歌词 〖5〗

他,隐匿在历史的沙漠中,越过山丘,穿过人潮屹立在永生的彼岸.......

两把松动的就以一张断了一条腿的长木桌,桌脚截肢一层蜘蛛网,桌上竖立着一盏灯光。一明一灭,尽着全力扑灭黑暗,温暖,寂静。田光老先生手挽起长袖,潇洒地干了一杯酒。一丝粘到了泛着白的胡子上。攥紧着拳头,用松开粘着冷汗,终于又开口说了话:“今日太子告诫我勿要泄露国家大事,如今我年事已高。一是干干净净做事,清清白白做人,精确失去了太子的信任,实在惭愧,你告诉他我死了不会泄露机密。”于是从袖口中掏出匕首,圣象自己的勃颈眼神直直盯着荆轲,充满了期盼与信任,有对国家的不舍,像一束火光在赤城的燃烧,最终两行泪水滑下倒在血泊中,他的灵魂却永远站在燕国的脚下,守着这片故土,最后荆轲选择上路。虽行刺失败,但也名垂千史。而田光却永远从人们视线中溜过,细心的人会注意到它,但也被太乙神他没有名和利,一生积攒了许多生活财富。现如今,只为取得信任并没有实现其价值,一颗心却永远陨落在银河里。我觉得它是值得的,所以悲剧结尾,但却激励着一个个怀有热血年轻人,他是星星,但他的愿望一定是将光芒给予新生命,这样家才会越来越长久,他已经找到了归宿所在。

一杯酒,一两个知己,粗茶淡饭,这是一个普通人向往的平凡人生。当歌手毛不易还没有被人们熟知,十只是一个默默无闻的男护士,每天正常上下班奔波于人群中有人问他:“那样的日子快乐吗?”他双手交叉握紧:“不快乐。”接着又补充了一句:因为每天都有人死。他平淡地脱口而出相信内心的浪潮早已在涌动,每天在固定的场所目睹着陌生的人惆怅的脸,悲伤的叹息声从身边溜过,被死亡给抓住,看不到阳光,最终与这个世界勇士长辞,而他的内心被生活的现实一层从打开。煎熬的日子让他觉得他不适合这里,打算换一个工作,正巧在人生的转角口遇见了《明日之子》这个综艺节目的推出,一首《消愁》问世。连续在酷狗音乐排行榜上,11天居榜首,越来越多的人愿意倾听她的故事,歌词一杯敬自由,一杯敬死亡,道出了人生的意义。有很多人为了去生存而没有机会去选择自由。有无数人徘徊在两者之间选择委屈自己,因为心中有活的愿望,他们无错,只有生下来,然后活下去,方才有光阴去追求心之所想,而毛不易。这一次流浪的心终于找到了归宿,在岁月的长河中摸到了自己的路,让一个个与病魔作斗争的人重新燃起希望。他在音乐中活出了自己想要的样子......

有的人活着,他却死了,有的人死了他却活着,这是对人最大存在感的明证。田光选择用生命来礼自己不屈的灵魂,昂首在燕国这片城池的脚下,成就了荆轲。他用自己来挽救无数百姓的家。来向世人证明自己的忠心生命的价值不在于长度,而在于深度。他是一个不普通的人心中装了自己对生命的认识,区区一副皮囊而已,换来的是新的安定。他赢得了所有人的尊重,而毛不易也许他的名字注定了此生坎坷之旅。一首《消愁》诉说着看到病人闭目的无奈与病魔挣扎的心寒,泪水的苦涩.......他鼓励着被命运伤的千疮百孔,几乎绝望的人,同时也安慰自己,告诉世人活着的幸运。每日闭幕醒来可以触摸到阳光的温度,闻到花的芬芳,听到鸟儿的歌声,空气的甘甜,感受人世的真善美,这皆是是莫大的满足啊!即使身陷泥井依然可以笑对人生,因为生命的脉搏在跳动......

无论是敢于迎向死亡,还是避开他都是为了最终获得心灵的就属无非对错,无愧于心。古人将国家的成长当做自己生命的延续,用自身躯体交换他是值得尊重的,而现在的人,所以不会有太多君庙堂之高则忧其民,处江湖之远则忧其君,这种情感,但他们却是珍爱自己的生命,用另一种方式提升自己的价值,同样也值得尊重。

救赎歌词 〖6〗

水跟大地妥协,拐来拐去,最后往东汇入大海。人生亦如是,总是要在无数的妥协后,方能抵达胜利的彼岸。

一些命中之劫,难以摆脱,就像俄狄浦斯王无法改变弑父娶母的悲剧结局。若是执著于堂吉诃德式的苦斗,也将陷入他骑士生涯的荒诞。

所以人们在与命运的搏斗中学会了妥协。勾践卧薪尝胆,三千越甲可吞吴;程婴委曲求全,赵氏孤儿上演王子复仇;伽利略向教会让步,物理学的成果得以保留。在攀登人生的山峰时,他们后退一步,为的是进发两步直至登上顶峰。

然而当我们放眼社会,却发现,我们缺的不是善于妥协的人,而是在妥协后仍能走着朝圣路的信徒。一些人为了五斗米而折腰,办事员向上级领导妥协,商人向巨额利润妥协,艺人向低俗平庸妥协有许多弓着背的谄媚之人,更有许多以酒肉穿肠过,佛祖心中留为托辞的假和尚,却少有如达摩面壁十年的虔诚信仰

也许正如陈虹所作文说,我们走得太远,以至于忘了为什么出发。当人们抛弃了理想,迷失了目标,他们就变成了所谓精致的利己主义者。妥协这一权宜之计,变成了他们的生存状态;这一实现目的的工具,竟变成了目的本身。他们在人生路上匍匐前行,尊妥协退让为圣经,奉明哲保身为真理,最后在精神的荒漠中迷失了自己。

卢梭曾云,人生而自由,却无往不在枷锁之中。但我们也应明白,人无往不在枷锁之中,却生而自由。在向现实妥协的同时,我们仍应保持追求自由的热忱和到达彼岸的信念。

是的,每个人的生命中都有一座自己的肖申克。在这座监狱中,你是要做安迪般的斗士,还是要做那位被监狱驯化的老人,取决于你的选择。毕竟,正如大地挡不住水东流一样,自由的鸟儿是关不住的,因为它的每一片羽毛都闪耀着自由的光辉!

水跟大地妥协,最后仍往东流;我们越出人生的肖申克,方能实现自己的救赎!

救赎歌词 〖7〗

歌手:郭俊辰

作词:谢梦琼

作曲:鸭毛

大海沉默不语

风向心底吹去

在回忆中遥望你

是熟悉的背影

拉住你

来不及

假如再碰到你

哪怕就寒暄几句

时间将我打捞起

心浮沉在海域

只剩下

冰冷的空气陪我叹息

放开手

让你走

我要如何假装你没来过

从此后

惩罚我

呼吸没有你的痛

以为站在原地

就可以回到曾经

那被放大的孤寂

和心上的缝隙

越刻意

越不知如何将它抹去

放开手

让你走

我要如何假装你没来过

从此后

惩罚我

呼吸没有你的痛

放开手

让你走

我要如何假装你没来过

从此后

惩罚我

呼吸没有你的痛

呼吸没有你的痛

救赎歌词 〖8〗

2月29日是徐然(化名)的节日。这个节日有一个美丽的标志:四叶草。

四叶草有幸运的寓意。但是,也许没有人愿意和徐然一起过这个节:国际罕见病日。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起国际罕见病日(RareDiseaseDay),以“2月29日”这个四年一次的日子来表达罕见病之“罕见”。

对于四叶草的标志,徐然的感情一直很复杂:“如果我幸运,怎么会得这样的病;如果不幸运,又怎么会是那1%的可治疗患者之一;如果幸运,怎么会一辈子背着每年200万元医疗费的负担;如果不幸运,怎么会碰巧得到捐助。”

一位罕见病人的挣扎

6岁之前,徐然还在浙江一个县城里过着快乐的生活,每天与小伙伴在家属大院里“搞破坏”。

此后没多久,徐然的快乐就因为持续性的骨痛戛然而止。那是一种不分昼夜、没有间歇的疼痛,徐然惟一的期望是少一点肢体断裂似的刺痛。

那段日子里,无论阴晴雨雪,家里总是晾着洗过的被单,因为每天晚上,徐然都会疼得大汗淋漓。母亲不想在床单上垫上一层塑料布,怕她睡起来不舒服。

与痛苦相伴的是越来越大的肚子。但在那个时候,县医院里最有名的医生也只能诊断出这是脾脏肿大,究竟什么原因没人知道。在此后几年中,家庭的欢笑在徐然痛苦的呻吟中消磨殆尽。母亲带着她四处求医,甚至求神问卜,“驱鬼符水”徐然记不清喝了多少。在天真无邪的年纪,徐然对“绝望”有了无比深刻的认识。

“这种感觉,局外人永远也体会不到。”徐然说,8岁那年,她终于在上海的一家医院知道了折磨自己的叫做“戈谢病”。

戈谢病是一种由基因变异引起的常染色体隐性遗传病,表现为多系统的脂质沉积,累及血液、肝脾、骨骼及神经系统,能导致肝脾肿大、贫血、血小板减少、骨痛以及骨骼病变,发育迟缓而可能终身残疾甚至死亡。

也在那一年,徐然的脾脏被切除了。手术后的徐然,整天乐呵呵的。病房里的病友很长一段时间都不能适应徐然的态度,那么疼,怎么笑得出来?徐然没有告诉他们,这种常人无法忍受的术后疼痛,她几乎每天都在经历,快麻木了。

徐然用一个脾脏换来了“正常人”的生活。虽然还不能跑跑跳跳,但只要不在疼痛中挣扎,她就心满意足了。在那个没有互联网的年代,徐然和她的家人都无法对这种罕见病有足够的认识。所以两年后当她旧病复发,骨痛更加严重时,还没到花季的徐然想到了终结自己的生命。

“没走到那一步的人,都觉得死也没什么大不了的,爬到楼顶,眼一闭,向下一跳,什么烦恼都没有了。可真的到了那时候,你会觉得生命中还有太多的东西割舍不下,觉得哪怕多活一天,能看到父母,说几句话也好。”于是,徐然休学一年,跟母亲再次踏上求医之路,而父亲,则留守在家为求医路上的巨额花费而奔波。

知道了什么病,求医就要顺利得多。很快,徐然知道了自己的病居然可以治疗。只要坚持用药,自己能够像正常人一样生活。她有了劫后余生的感慨,但母亲却依旧面如死灰。近200万元,这是徐然一年的药品花费,而且还要托人从香港偷偷地将药品带回来。

接下来的日子充满了期盼。徐然梦中都在微笑,虽然依旧会屡屡被肢体撕裂般的刺痛惊醒,但恐惧逐渐消退。在整个县城募捐的资助下,徐然用上了药,疼痛消失了,肚子不再变大,能去上学了,就连小区楼下的花草树木,在她眼中都变得更加色彩斑斓。

6个月之后,钱花完了,黑暗再次降临。

一年后,1998年夏天的一个晚上,徐然独自在家。她拿着电视遥控器,无聊地换着台,希望找部喜剧片转移一下注意力,以减轻疼痛的感受,这是她自创的“精神疗法”。

一个重大的转折点就在这时毫无征兆地来了,电视里的一句话飘进徐然的耳朵——“北京一位戈谢病患者去年得到了美国健赞公司的无偿捐助。”这句话像炸雷一样震懵了徐然,以至于她没来得及听清这家公司的名字。

等她回过神来,节目已结束。从那天晚上开始,徐然的父母24小时轮番守在电视机前,在几个可能的频道间不停换台,希望能够看到节目的重播。终于,在第三天下午,他们在笔记本上记下了这家公司的名字。

之后是近乎疯狂的求救。徐然说,那时候,整个县城也没几台电脑,父亲愣是坐了2个小时的长途车去了另一个城市,托人向美国发出了求援信。又过了很长时间,辗转通过世界健康联合会,徐然拿到了特效药,噩梦终于隐去。

1680万人的痛苦

“我要感谢一个人,邹正涛。”徐然说,邹正涛就是当年电视里那则捐助新闻的主角,也是北京首例戈谢病患者。

与徐然的经历相似,出生在北京的邹正涛2岁时被确诊为戈谢病,4岁时,邹正涛的脾脏被完全切除。这一年,邹正涛的母亲得知美国健赞公司生产一种注射用的药能控制戈谢病,立刻跑到美国大使馆,蹲点一样坚守了一个月,终于换来了向美国公司求救的机会。

3年后的1997年,这款治疗戈谢病的特效药以慈善捐赠的形式获得特批进入中国,邹正涛、徐然还有其他100多位通过各种途径获得了消息的患者,终于摆脱了无休止的疼痛。

2012年,24岁的邹正涛大学毕业后发起成立了“北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心”。这是全国惟一的戈谢病病友组织,为患者获得医疗保障而四处呼吁。

徐然也是这个病友组织中的活跃者。她说,很多人加入病友组织的直接目的就是获得免费用药,但每个人内心深处都有一种如蛆附骨的恐慌:如果哪一天企业捐不起药了,怎么办?

“病友组织就像在与时间赛跑,如果能在慈善捐助结束之前,让国家成为救助主体,那才是噩梦的真正结束。”她说。

不过,上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国在接受《望东方周刊》采访时表示,这场赛跑还远远没有看到终点。

除了上述身份,李定国还是全国政协委员、上海市政协副秘书长、上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任。

从2009年开始,李定国连续3年在全国两会期间提交政协提案,建言国家建立罕见病医疗保障制度。

李定国说,目前约有30个国家和地区已将罕见病治疗纳入医疗保障。中国政府已将罕见病诊治纳入“十二五”规划,卫生部提出对罕见病药品加强统一管理,罕见病研究资助经费投入越来越多,近5年获得的经费为1986年至2012年总经费的80%。

这些进步距离徐然的梦想依然遥远。李定国更焦急。据估计,全国大约有1000多万的罕见病人,他们比徐然更绝望。

戈谢病,只是6000—7000种罕见病之一。与戈谢病不同,很多罕见病都拥有一个美丽的名字:“瓷娃娃”、“蝴蝶结”、“蝴蝶宝贝”、“企鹅人”、“亨廷顿舞蹈症”、“渐冻人”等等。但对承受者来说,每一个名字都意味着一段充满血泪的悲怆。

“瓷娃娃”学名成骨不全症,又称脆骨病。病情严重的患者,打个喷嚏,甚至一次哈哈大笑,都可能导致骨折;“蝴蝶结”学名是结节性硬化症,患者的脸上因为病变会出现蝴蝶状的结节;“蝴蝶宝贝”学名大疱性表皮松解症,患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一样斑驳,这都是由水疱或血疱,以及创伤溃烂引起的;“企鹅人”源自基因突变,医学上暂时无解,患者发病初期站立不稳,走路摇晃,步态状如企鹅,到后来会连吞咽也变得困难;“亨廷顿舞蹈症”的患者,总是会表现出无法控制的自主性运动,就像跳着毫无美感的舞蹈;“渐冻人”是指患者因为肌肉萎缩而失去各种生活能力直至全身瘫痪、肌肉衰竭,著名科学家斯蒂芬·霍金正是这种罕见病的患者之一。

总体来说,中国正在遭受罕见病折磨的约有1680万人。李定国说,罕见病中90%以上是严重的疾病,60%是儿童发病,30%的病人寿命不到5年。这些罕见病中,只有不到1%找到了有效的治疗方法,但并不代表这1%的“幸运儿”就可以活下去。

现实是,由于涉及代谢、内分泌、骨科、神经科、血液科等多个学科,确诊困难,再加上医生对“罕见病”认识有限,所以,诊断过程中的误诊率高达44%。“要诊断一种罕见病,最少要看5名医生,最多要看10名医生。而要确诊一个病人,最少需要5年,甚至需要30年。很多罕见病患者还不知道自己得了什么病,身体和家庭就已经拖垮了。”李定国说。

确诊之后,还有75%的罕见病治疗不规范。李定国说,相比其他罕见病患者,徐然已经算“幸运”了,因为能够确诊,还能用药。要知道,罕见病的药物都非常昂贵,有些治疗超罕见疾病的药物每年花费都在二三百万元,目前都是自费药。当年美国公司对戈谢病人的捐助,实在是因缘际会的巧合,无法复制。

惟一的救赎之道

买不到药、买不起药,是大多数罕见病人的燃眉之急。在李定国看来,这个问题只能从制度层面来解决。

“治疗罕见病的药物叫做孤儿药,2000——2010年,美国上市了64种孤儿药,中国只有16种,其中有10种完全依靠进口。中国平均上市的时间比美国要晚6。6年。”李定国说,一种药进入中国,要经过非常艰难的临床试验,一个药进来,要做200例患者的试验,但罕见病患者人数本来就少,确诊又难,要找到200个病人比登天还难,“所以就拖在那里了。”

他介绍,一般的药走程序要五六年,罕见病用药五六年肯定不够,一个药引进中国没有10年解决不了。“可是,有多少病人等得了10年呢?”

“我跟药监部门讨论,孤儿药要有绿色通道,可是试点的时候,就发现很多药厂都打着孤儿药的旗号来申请,实际上并不治疗罕见病。从这点就可以看出,中国的罕见病治疗体系还在最基础的阶段,我们现在做的只能是先确定罕见病和孤儿药的标准。”

健赞(上海)生物医药咨询有限公司总经理吴斌告诉记者,1997年-2008年,健赞通过世界健康基金会向130多位中国戈谢病患者捐助了治疗药物思而赞;2008年,健赞与中华慈善总会建立合作伙伴关系,继续捐赠思而赞。不过,吴斌忧虑的是,思而赞已经在国内上市了,但由于没有进国家医保药品目录,除了靠捐助获得药品的病人外,其他人只能放弃治疗。

1983年,美国通过了世界上第一个孤儿药法案。后来,日本、澳大利亚、欧盟等30多个国家和地区也先后出台了孤儿药相关法律。在医疗费用的保障上,美国的做法是立法要求商业保险必须覆盖罕见病患者。有的国家会设立一个罕见病医疗专项基金。而巴西、俄罗斯,以及中国的台湾、香港地区则是由政府承担药物费用。

“上海市医学会罕见病专科分会现在做的,就是在上海推动出台一个罕见病法规,建立一个工作机制,采取一个临时保障措施。”李定国说。

“我告诉每一个人,绝大多数罕见病是遗传病,由基因缺陷导致。每个人的基因中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。所以,每个人的亲人都有可能患上罕见病。”李定国说,这几乎是他游说各方的开场白。

李定国建议从法律层面入手来降低药费。“通过立法让国家成为罕见病救助的主体,是罕见病惟一的救赎之道。”

救赎歌词 〖9〗

天空中盘旋着几只精致的风筝,有蜻蜓的,有蜈蚣的,有长龙的……

“你要的风筝做好了!”爸爸的话音刚落,眼睛直勾勾望着天上的风筝的我兴奋地跑进屋里,双手接过风筝,三步并作两步走,直奔我家附近的小山坡,经过一番忙碌,风筝终于忽悠忽悠地升上了天,当时的心情甭提多高兴了。

“表弟,表弟,我来了!”表哥一边喊,一边朝我这儿跑来。我心里很不痛快:一定是眼馋我的风筝,想要我让他玩一会儿。休想!

表哥气喘吁吁:“你在这儿放风筝呀,风筝线你可要抓紧啰!”我不客气地翻了个白眼:“不与你相干,你想玩是吧,门都没有!”只比我大一岁的表哥还是笑嘻嘻对我说:“等你玩累了,不想玩了的时候,让我玩一会儿,行吗?”我没好气地说:“我估计到明天这时候也不会累,你慢慢等吧!”表哥朝我笑笑,还是不死心,一屁股坐在草地上,眯着眼,望着天空中的飞翔着的风筝……

“啊呀!”我的手一松,风筝线“哧溜——”一下挣脱了我的手,随着风筝摇摇摆摆地飞走了,我一下傻了眼,“哇!”地哭了起来。

就在这时,表哥一下子站起身,跟着风筝的线儿,连蹦带跳地跟着后面追,由于眼睛只顾望着风筝线,脚下没留神,只听到“扑通!”一声,跌倒在布满荆棘的灌木丛中,他全然不顾,爬起来继续跟后追……

在我的泪光朦胧中,只见他欢快地朝我跑来,一边跑一边说:“看,我把它给抓住了,你看,你看呀!”我擦干泪水,看着他,惊呆了:手臂上被刺划了几道长长的口子,血已经流了出来,手里还紧握着风筝的线,脸上布满了汗珠和灰尘,憨笑着,把风筝递了过来。我的鼻子酸酸的:“表哥,你玩吧。”表哥却一脸的认真:“不是说好了,等你玩累了我再玩的吗?”我惭愧极了:“真的对不起,我们一块儿玩吧!”表哥望着我,摸了摸头:“好吧,我去放,你抓住风筝线,记住了,千万别松手!”我使劲地点了点头……

当年的风筝已不复存在了,但是,表哥的这根无私友谊风筝线在我的心中系得很牢很牢!

救赎歌词 〖10〗

昨夜,我壹直在思索着壹些人生问题,自己是否在人生岔道口走得太急、太久。长时间没有停下来和亲人、朋友壹起交流人生种种得失。翻阅布满灰尘的电话簿,才发觉好久没有和他们中的壹员联系了,自己壹直热衷于所谓“神圣的工作”,而忽略停下来聆听自己灵魂的声音。这正应验了阿拉伯壹句名言:“人生路不要走得太急,时不时的停下来去等待壹下自己的影子”。

原以为自己追寻所谓成功目标是无限荣光的事情。面对师长、亲人和朋友教导我应该怎麽做人做事,感觉他们很让我厌烦,觉得这些只是对教育小孩子才管用。我壹向认为自己是非常优秀的,自己是完美的,错误都属于别人。

因此,我选择远离我的亲人、朋友到壹个陌生的城市去过我想要的生活。而追求这种生活壹直是对迷失流离中寻找真实自我的写照。最近在和壹个朋友对话中,发觉原来内心真实的我壹直是焦躁不安。也正是在这个友人启发下,聆听自己的心灵才发觉,原来自己过去追寻的是“在匆忙中寻找刺激快乐,在匆忙中学会冷淡遗忘”。面对自己曾经受到的伤害,我选择了“动什麽也别动感情”,这壹信奉的准则。也正因如此在自己不信任、提防着别人的同时,无形之中也为自己和周遭的世界构造了壹层可悲的厚障蔽。也许,被伤害过的人都有此种感觉,所以,我壹直沈沦其中不能自拔,壹直封闭内心不与外界交流,为了让自己不再次受到伤害。

出门在外,面对自己的不平遭遇无处发泄,自己变得对周遭的壹切充满了怨恨。在茫然无措之中,开始怀疑甚至憎恨周围的人,同时把不满、怨恨转嫁于其他无辜者。为此,我把痛苦转嫁给周围的朋友身上。做出壹些很不道德的事情,重重地伤害了他们,辜负他们对我的信任,同时也让他们远离了我。

我不知道他们是否真的原谅我。面对自己的错误我不应该辩解,更不应该用谎言来逃避自己的责任。是我自己的错,我应该勇敢地承担自己的过失。

谨此,向受到我伤害的朋友们表示由衷的歉意,同时也感谢妳们给我壹次改正错误的机会。让我在内心忏悔、拷问中,完成了自我人生的救赎。让我发觉世上还有很多值得信任的朋友,是妳们让我在生活中寻找到了迷失的自我。也让我在今后的人生道路中,懂得做壹个诚实、守信、值得信任的人才是人生的正确的导向,才是成功的关键。我发誓,在今后的人生道路中,不要去抱怨其他人、其他事情。勇敢地承担责任,承认错误。多从自身方面寻找原因。更重要的是这种事情不会再次发生到我的身上.


救赎歌词 〖11〗

最近好像特别的废,不知道是什么原因,就是觉得特别的颓废不思进取,对生活和工作一点激情都没有了,好像一潭死水一样一点波纹都激荡不起,什么事情能让我有那种心潮澎湃的事情呢,让我可以重新燃起那种想要征服一切的信心来呢。这样的日子真的让人有点接受不了,仿佛一眼就能知道自己一生似的,一点悬念都没有。

是不是真的该想一想自己是不是不在适合这个工作了,应该要去外面看看新的市场是个什么样子了,不能在把时间浪费在没有任何意义的事情上面,等到某天后悔都来不及。时间对于我来说真的是一分一秒都很珍贵,真的不愿意把大把时间浪费在没有意义的事情上面,真的好心疼曾经那么的玩物丧志浪费了自己的青春。

救赎歌词 〖12〗

错错错六哲

你总说 是我的错可你自己总太过自我 争吵的时候你习惯沉默这样怎么能揭开迷惑 错错错 是我的错热恋的时候怎么不说

生活的无奈我已好困惑你能不能不要再罗嗦最好沉默 我们曾爱过 也哭过好不容易 一起生活 以为我们会度过艰难的时刻我们曾走过 也停过 彼此都那么的执着因为相信我们的爱 从没有变过心里有什么就坦白的说 别用泪水代替诉说毕竟我们都深爱过 不想再吵个你死我活你总说是我的错

可你自己总太过自我争吵的时候你习惯沉默 这样怎么能解开迷惑错错错是我的错

热恋的时候怎么不说是我的无赖我以好困惑 你能不能不在要罗嗦最好沉默

我爱你胜过你爱我冷漠

请别说爱上我是一个错哪怕注定没结果

我不是故意对你冷漠也不想让你难过

也许我太过自我让你受尽了折磨

我现在只想对你说我爱你胜过你爱我如何快乐怎么快乐窗外在下着雨我的眼泪在滴 爱一个人如何能抓住她的心天长地久到白头

难过的时候我学会了独自承受为什么你变得不再温柔 想你的时候你是否也能感受爱错了你也不回头 请别说爱上我是一个错哪怕注定没结果

我不是故意对你冷漠也不想让你难过

也许我太过自我让你受尽了折磨

我现在只想对你说我爱你胜过你爱我

救赎歌词 〖13〗

最近你好吗 少了一点微笑

说的话有点少

最近我也不好 全世界都在逆转

人开始反向思考

发现你爱的人 到处跑

昨晚刚升职 今天被炒

莫名其妙 谁会知道

是不是上天开的玩笑

地震时 你想和谁拥抱

什么是生命中的美好

轻易放掉 却不知道

幸福就在下一个转角

说一声加油 一切更美好

所有的悲伤 请往边靠

曾经流过的泪

湿了伤口 就让陽光晒干而褪

这一种加油 人人都需要

手牵手 我们一起赛跑

说好不见不散

每分每秒守候你到老

The beat goes on 时间它一直走

就像是Life goes on 这过程或许痛

不管顺流或逆流 你总得抬起头

让我们一起走 走过艰难和困惑

发现你爱的人 到处跑

昨晚刚升职 今天被炒

莫名其妙 谁会知道

是不是上天开的玩笑

地震时 你想和谁拥抱

什么是生命中的美好

轻易放掉 却不知道

幸福就在下一个转角

说一声加油 一切更美好

所有的悲伤 请往边靠

曾经流过的泪

湿了伤口 就让陽光晒干而褪

这一种加油 人人都需要

手牵手 我们一起赛跑

说好不见不散

每分每秒守候你到老

关关是难关 但我们关关过

雨后天晴的陽光 在天空闪闪烁

出现了彩虹 忽然间我们才懂

如果这是一场马拉松 那我们一起加油

说一声加油 一切更美好

所有的悲伤 请往边靠

曾经流过的泪

湿了伤口 就让陽光晒干而褪

这一种加油 人人都需要

手牵手 我们一起赛跑

说好不见不散

每分每秒守候你到老

救赎歌词 〖14〗

1、总有一些话,来不及说了,总有一个人,是心里的朱砂。《如果爱忘了》

2、曾经以为你是氧气,原来只是闹剧。《逃生》

3、想给你我的好,你却说不需要。《小白》

4、我要多坚强,才敢念念不忘。《当时的月亮》

5、碎了一地的诺言,拼凑不回的昨天。《到了明天》

6、如果你快乐再不是为我,会不会放手其实才是拥有。《知足》

7、我就是我,是颜色不一样的烟火。天空开阔,要做最坚强的泡沫。《我》

8、曾经的海枯又石烂,抵不过你最后一句好聚好散。《情侣装》

9、我害怕你心碎,没人帮你擦眼泪。《暗号》

10、没有关系我们只是朋友,所以不会有分开的理由。《闹够了没有》

11、往往,心中最爱的那个人,最后却离自己最远。《问自己》

12、青春有太多未知的猜测,成长的烦恼算什么。tfboys《青春修炼手册》

13、连我都不够了解我,别试着改变我什么。《好的》

14、其实你没有那么爱他,真的不需要那么想他。《没有那么爱他》

15、我们说好不分离,要一直一直在一起,就算与时间为敌,就算与全世界背离。小时代主题曲《时间煮雨》

16、连安静都像闹钟,提醒着你不是我的。《不敢听情歌》

17、十年之前,我不认识你,你不属于我,我们还是一样陪伴在一个陌生人左右,走过慢慢熟悉的街头!《十年》

18、一个人怕孤独,两个人怕辜负,谁不是分分秒秒计算幸福。《不如这样吧》

19、我的心被你上了锁,却忘了把钥匙给我。《认了》

20、还是好朋友,比爱人长久。《还是好朋友》

21、也许我爱你就像你爱他,我们都是痴情的傻瓜,有些爱情没人能回答,为何看透还是放不下。《我爱你就像你爱他》

22、你的爱情像游戏,我却爱得很彻底。《等你》

23、每次别人故意提起有关于你的消息,我都会微笑的装作一点都不在意,耳朵背着我收集你所有的点点滴滴。《这该死的爱情》

24、终于你身影消失在人海尽头,才发现笑着哭最痛。《知足》

救赎歌词 〖15〗

或许是心为形役的缘故,于恍惚间迷失真我。偶矫首遐观风起云涌,茫然不知所思。

只是如此春光,何以埋葬在浩瀚无垠的苦学中?乘此番明媚,定当不负春心。于乡野农间,找寻一份自然的真谛。

暖风划过面梢,痒痒的,甚是惬意,情不自禁微阖双眸,谛听来自大自然的交响乐。远远的,眼帘印出一大片黄,点缀着几笔淡绿,远眺欲一眼望见底,未果。徐步前趋,味蕾似乎受了什么刺激,不仅猛嗅了一下鼻子,登时,氤氲着泥土与油菜花淡淡的沁香的混合味道一齐蹿进鼻尖。驻足聆听,黄蜂儿嗡嗡鸣唱,视线落在它们于花海间翩舞的身姿,一派生机勃勃的盛况。我只静静的站着,不语,心中的混沌荒芜逐渐得以净化,纯洁,麻木懵懂的心又得以澎湃不已!

未几,于一隅草丛间偶遇几只羊儿。束缚了,畏缩着,依偎在一只大羊近旁,不时发出几声低沉的呻吟。我小心翼翼,欲上前细观,可窸窸窣窣的脚步声仍惹得几只小羊羔一阵惊动。咩咩。。。。最孱弱娇小的那只愈发紧靠着老羊,他那只沾满泥水而染着一层墨黑的后蹄不断的向后蹬着,黑溜溜的圆眼珠里流露出一种不可言状的无辜与恐惧。为什么怕我呢?我好奇亦有些嗔怒,蹙眉不语。远远的传来一阵笑语声,原来是邻村的野娃娃们。瞧,羊还在哪儿呢!领头的那个孩子手里揣满了小石子,衣角、裤卷都脏兮兮的,他可能看见了我亦或没注意,我并不在意,我只清晰的记得,在那领头孩子的一声号下,五六个和他一般模样的孩子,都齐嗖嗖从口袋里掏出石子,哗哗砸向羊群。夹杂着孩童的欢笑声与羊群恐惧的呻吟声震颤着我的心。我赶忙上前阻止,别扔了!我大声呵斥,满脸涨红,双眉紧蹙。年龄较小的孩子被我这活脱脱一母夜叉的架势怔住了。可那几个年龄稍长得胆就大多了,仍旧我行我素,熟视无睹。我恨不能抄起一根木条像赶小鸡一样赶走他们。权衡之下,我选择坚守在羊群的前方,任石粒似骤雨般倾泻而来。那短短几秒,我感觉浑身滚烫起来,似乎有种不知名的力量激励着我!孩子们许是深谙无趣,渐也散去,耳畔只萦绕着羊儿温顺的低吟。我不禁莞尔一笑,旋即回首凝视那一群惹人怜爱的羊儿,一派和谐安谧!那只小羊似仍有些怕我,只是挨着大羊,静静的啃着草,是不是抬头看我。大羊可就显得百经世事沉稳许多,凝视着我,双目柔情,给予我些许安慰。末了,亦该道别踏上另条旅途。我默默的走远,走远了。可隐约听见一阵阵短促而深情的鸣声从背后飘来,我驻足,按耐心中那一份喜悦。莫非这是它们在向我道别?我欢喜的说不出话来,只觉有一泓清流缓缓淌落,坠地。我没回头再去看他们,因为它们的音容笑貌已定格在我脑海,常驻心头!

来一场说走就走的旅途,给心灵一次彻底的救赎。闲看庭前花开花落,亦或只静静谛听自己的内心。

救赎歌词 〖16〗

在无数人描绘过的未来世界里,都不会缺少人工智能的身影,在有的作品中,他们帮助人类工作、学习、生活。而在另一类作品中则是人类的统治者,扭曲、禁锢着人类的思想。而身处现世的我们,虽没有人工智能的控制,但有些成迷于网络的人,却如同被人工智能控制了思想一般,失去了生而为人应有的价值观和同情心,做事毫无章法,罔顾后果。

那么试想,这些不能再称为人的“人”,是从何时开始变成现如今这幅模样的?我想,许是他们刚刚接触网络的时候!众所周知,网络是现如今人类社交、生活所必不可少的事物。甚至有人称我们这一带是“跪在键盘上的一代”离开了键盘就无以为生。也许现实的确如此,习惯了使用搜索引擎查找资料的我们,如果离了网络转而去使用传统方法查询,那么不仅仅效率低下,而且往往也查找不到真正所需要的东西。网络之便利让人十分欢喜,但长此以往使用下来,就成了祛除不了的瘾,有些人很好的控制了自己的瘾,使用网络很快的增长着自己的学识;而另一些人则控制不了自己的瘾,沉迷于网络,被机械化的思想所控制,逐渐失去了自己判别是非的能力以及待人接物的热忱。

那么,是什么促使他们变成现在这幅模样的呢?有他们自己的原因,同时也有着外界的大势所迫。在全球化进程还未开始时,某地进行了一场级别甚高的会议,会上邀请的无一不是当时的商界巨贾或政界高官,他们讨论的议题是:在进入全球化进程后,世界上几乎百分之八十的财富都会被世界上百分之二十的人所把控,那么要如何消除另外百分之八十人的不满心理呢?就是将他们边缘化!这场著名的会议所提出的边缘化政策,即我们常说的“奶嘴乐”!建立让余下百分之八十的人的精力消耗殆尽的发泄业。而这个发泄业给人们所提供的快感越大,那么人就越容易沉迷,越容易成为电脑或者说人工智能控制的“行尸走肉”。

那么我们应该如何避免这种危机,从中解放出来呢?正如我所说,网络已与我们密不可分,所以不使用网络这一举止并不可取,俺么就要看我们自我觉悟的深浅程度了,只有分清了什么“应该做”、什么“必须做”、什么“不要做”,那么一个人才能真正从中解脱出来,获得救赎!

我并不认为人工智能会最终控制人类的思想,使之成为没有思想情感的行尸。我相信人类的信念,人类的意志。在我们真正醒悟之后,没有什么能控制我们人性的飞扬!

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